FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela
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Las amistades de FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela

  • Silvia Karina Bianchini
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Página de FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela

Última actividad

Silvia Karina Bianchini y FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela son ahora amigos
3 May 2012

SN
Víctor Molina V. @vmolinav dejó un comentario para FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela
"Corazón, encontré esto y me llamó mucho la atención   Pfizer Venezuela realiza Gira Nacional sobre Fibromialgia"
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FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha publicado fotos
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FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha publicado un vídeo

La fibromialgia, enfermedad mal entendida (II/II)

Sufren maltrato las personas que la padecen porque es difícil de diagnosticar
1 Nov 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha publicado fotos
1 Nov 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha publicado fotos
31 Oct 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha comentado el álbum de FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela
28 Oct 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha comentado el álbum de FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela

ALGUNOS PERSONAJES FAMOSOS CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA y FIBROMIALGIA

"ALGUNOS PERSONAJES FAMOSOS CON SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA *Robbie williams cantante famoso Blake Edwards, escritor y director de películas como “Desayuno con diamantes” (Breakfast at Tiffany's) y “La…"
28 Oct 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha publicado fotos
24 Oct 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ha publicado vídeos
23 Oct 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela es ahora amigo/a de Dilia Bracho y Víctor Molina V. @vmolinav
22 Oct 2010

SN
Víctor Molina V. @vmolinav dejó un comentario para FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela
"http://www.derechos.org.ve/ para que presentes tu caso de manera colectiva como enfermos de fibromialgia que sufren en el acceso del derecho a la salud"
22 Oct 2010
FM-CFS/ME-SSQM in Venezuela ahora participa en Activistas de Amnistía Internacional Venezuela
21 Oct 2010

Información del Perfil

Tu Twitter (ejemplo @amnistia):
https://twitter.com/OopsAGeek
Biografía
Activista Por el Reconocimiento de la Fibromialgia(FM), La Fatica Cronica(ME) y sensibilidad quimica multiple(SSQM) en Venezuela.
Artista Plastico Italovenezolana.
Sufro de fibromialgia tipo 4, fatiga cronica y algo de sensibilidad quimica multiple.
En Venezuela no hay apoyo ni info sobre la FM-ME-SFC-SSQM hay 2 millones de personas afectadas en Vzla,el seguro social no dan pension por incapacidad,hay poca publicidad con respecto a estas enfermedades que padecemos milllones en el mundo.
Por que para todos somos invisibles, para los entes gubernamentales,medicos, familia, amigos, pero para la industria farmaceutica no lo somos...
Estoy tratando de hacer una fundacion sin fines de lucro en caracas, para difundir estas enfermedades,y lograr asi en el futuro que nos den medicinas, tratamiento adecuado, comprension, ayuda y pension por incapacidad en Venezuela.
Si sufres de alguna de estas 3 enfermedades te puedes comunicar a traves del celular:
0412-022-56-82
con un mensaje de texto, diciendome tu nombre,tu correo y en que ciudad de venezuela vives.
o mandando un email con tus datos completos y cual de las 3 enfermedades padeces a : funnybuff@hotmail.com
-si pueden anexar,una carta redactada explicando a que organismos gubernamentales se han dirigido Uds a Solicitar ayuda,en cuanto a medicina, creditos para los tratamientos etc.. si les negaron la ayuda o han sido maltratados o si han solicitado pension por incapacidad al ivss y se la han negado, expliquen todo, cuando les exploto la enfermedad, si han recibido apoyo de familiares y amigos o no. y en la misma carta poner el costo de cada medicina que usan , mas los tratamientos y costo total que tienen mensual,este documento lo tienen que hacer en word, y tienen que firmar abajo al final de la carta con el numero de cedula de identidad.
-fotocopia de la cedula legible
-copia del diagnostico hecho por el medico que digan que padecen de fibromialgia, fatiga cronica o sensibilidad quimica multiple.
-copias de los recipes de las medicinas de sus tratamientos.
PD: para los pacientes que se les haga dificil esto me lo pueden dar en vivo, ya que algunos tenemos la enfermedad tan avanzada que no podemos presionar las teclas de la pc por que nos produce dolor, pueden mandar a un familiar para que me los de en vivo, con anticipacion ya que yo al igual que ustedes estoy afectada. me avisan por celular.
Es importante que me manden esto ya que estoy tramitando por una organizacion que se reconozca esta enfermedad en venezuela.
sitio web en facebook de la fundacion es:
http://www.facebook.com/pages/Fundacion-FibromialgiaMESSQM-en-Venez...
Mi Reportaje por la Periodista Italiana Monica Vistali del Periodico Italovenezolano La Voce D' Italia:
http://monicacaracas.blogspot.com/2010/03/fibromialgia-la-malattia-...
Gracias.
Mi Blog:
http://alessandrademarco.blogspot.com/
Para Denuncias Colectivas:
http://www.facebook.com/group.php?gid=108387685882565
Terapia que sirve para mejorar en la FM-CFS/ME y en la SSQM:
http://equinoxio.org/columnas/la-terapia-de-quelacion-fraude-o-revo...

¿que es la FM-CFS/ME-SSQM y el retrovirus XMRV?


(FM)Fibromialgia.
(ME)Síndrome Enfefalomielitis Mialgica.(SFC)-Síndrome de fatiga cronica.
(SFP)Sindrome de Fatiga PostViral.
(EM/SFDCI)sindrome de fatiga cronica y Disfuncion Inmune.
(SSQM)Sindrome de sensibilidad quimica multiple.
(XMRV)Xenotropic Murine leukemia Virus.

-El 12 de Mayo es El Dia Internacional de la Fibromialgia-SFC-ME-SSQM

-Desde 1992, la Fibromialgia-SFC-ME se encuentra reconocida como padecimiento crónico neurologico discapacitante por la Organización Mundial de la Salud (OMS) IDC10-G93.3.

- Sin embargo, existen aún diversas dificultades entre la comunidad médica y de los gobiernos a nivel mundial para que la enfermedad se reconozca y pueda ser dignosticada adecuadamente.

-El SFC-ME-FM-SSQM esta clasificado como una enfermedad neurologica, que afecta al sistema inmunitario y tambien al sistema endocrino.

QUE SON LA FIBROMIALGIA Y LA FATIGA CRONICA?

-Cuando el organismo hace una enfermedad de estas características con compromiso del estado general y dolor intolerable es porque hay un trastorno en su funcionamiento; el orden natural tendiente al estado de salud, por alguna razón se ha perdido. El dolor es una de las formas que el organismo posee para expresar un desequilibrio, una disarmonía, una pérdida del orden vital.

-Tanto la fibromialgia como la fatiga crónica representan el resultado de un proceso, no aparecen porque sí.
-Estas enfermedades constituyen la expresión -el emergente- de la sumatoria y/o interrelación de irritaciones sobre el sistema nervioso: cirugías, traumatismos, emociones fuertes, procesos inflamatorios o infecciosos acontecidos en el pasado (meses, años). Estas agresiones pueden actuar como campos interferentes.

-Durante la vida se acumulan este tipo de irritaciones, el organismo las va compensando hasta que un problema emocional, el estrés, otra enfermedad, un traumatismo o un tratamiento agresivo (corticoide, quimioterapia, radioterapia, cirugía, laparoscopía) actúa como desencadenante en un sistema sobrecargado por otras irritaciones y... aparece la enfermedad. Por eso decimos que son el resultado de un proceso.

-Es decir que el dolor, la pérdida de vitalidad y los demás síntomas no son la enfermedad. La enfermedad radica en la pérdida del rumbo, en la alteración del equilibrio vital dinámico.

-Para que capacidades -como la de no padecer dolor muscular o la de que el sueño sea reparador, etc.- se conserven, todos los sistemas deben funcionar armónicamente permitiendo la adaptación a los estímulos internos y externos.

-El estado de salud, de vitalidad física, mental e intelectual es la síntesis del funcionamiento en equilibrio armónico de todos los componentes que constituyen la persona.

*Síntomas de Fibromialgia*
en general los síntomas interfieren la actividad diaria normal.

*Síntomas pincipales: dolor generalizado, en ambos lados del cuerpo, por arriba y debajo de la cintura, dolor en la columna. Once de 18 puntos dolorosos específicos al examen físico profesional. Dolor en músculos, articulaciones y en la cabeza.

*Síntomas secundarios: dos o más suelen estar presentes.
Sistema músculo-esquelético: Rigidez generalizada al levantarse. Calambres. Presión y dolor torácico. Problemas de la articulación témporo-mandibular.
Sistema neuro-hormonal: Intolerancia al frio/calor. Fatiga persistente. Bajo rendimiento. Hipersensibilidad al dolor. Respuesta exagerada a estímulos nocivos. Distorsión en la percepción témporo-espacial. Sensación de quemazón o hinchazón en extremidades. Sensación de falta de aire. Lentitud en los procesos cognitivos: sensación de nube mental, problemas de concentración, confusión en el uso del lenguaje, dificultades en la memoria reciente. Trastornos del equilibrio. Torpeza y tendencia a que se caigan objetos de la mano. Hormigueo y adormecimiento de áreas del cuerpo. Cambios marcados en el peso corporal. Cambios de humor, ansiedad. Depresión reactiva. Trastornos del sueño: somnolencia o insomnio, sueño no reparador, frecuente despertares nocturnos.
Ojos: Visión doble, borrosa u ondulada. Picazón o sequedad de ojos. Intolerancia a la luz.
Oídos: Zumbidos en oídos. Sensibilidad auditiva aumentada. Intolerancia a los ruidos.
Circulación: Hipotensión arterial. Vértigo. Palpitaciones, taquicardia. Retención de líquido. Aparición de hematomas.
Digestivo: Sensación de garganta ocupada. Náuseas. Acidez. Dolor abdominal. Colon irritable.
Urinario: Vejiga irritable. Vejiga hiperactiva. Incontinencia.
Sistema reproductor: Dolores menstruales. Ciclos menstruales irregulares. Pérdida de la libido o impotencia. Anorgasmia.

-La fibromialgia es causada por Depresion y hace que el paciente tenga Hipercalcemia o exceso de calcio : Se manifiestan signos de fatiga psíquica y física, debilidad muscular y somnolencia., En el sistema cardiaco(anomalias)
Se presentan señales de taquicardia, es decir una aceleración anormal de los latidos del corazón.

-Al pasar los años los episodios de stress,traumas,familiares con fibromialgia"Herencia", infecciones mal curadas,exceso de antibioticos, o despues de sufrir algun trauma psiquico o fisico(accidente de transito)(operacion quirurgica)Presentar algun tipo de enfermedad inmunologica por ejemplo lupus,Violacion Sexual,Maltrato Psiquico o Psiquico por años,Adiccion a Drogas ilegales, aborto mal practicado, infecciones mal curadas,fallecimiento de un familiar,Divorcio, vacunas, expocision o intoxicacion por metales pasados o quimicos hace que la fibromialgia explote y se manifieste como enfermedad fisica "no mental"

"otras posibles causas" son:

*"Causas":

*-Estas Enfermedades Estallan Despues de haber sufrido accidentes Fisicos, Traumas Graves Emocionales, Stress post-traumatico,Infecciones mal curadas vacunas,-Neumonia(lechina o viruela) o Virus del herpes, en particular, Epstein-Barr (VEB), citomegalovirus (CMV) y herpes humano tipo 6 (HHV-6)y despues tener el herpes zoster y da enfermedades neurologias como fatiga cronica y FM, tener contacto con metales pesados en el cuerpo: como por ejemplo mercurio,plomo,disolventes, el uso indiscriminado de antibioticos y El Aspartame o Aspartamo(E-951)(fenilanina),tomar sustancias quimicas por años(drogas ilegales tipo estimulantes)haber bebido por años bebidas alcoholicas con bebidas iteligentes como RedBull u otros,haber estado expuesto a plaguicidas toxicos,tener algun tipo de virus.(VPH)u otros virus, cuando la mujer entra en la menopausia, tener cuadro de alergia desde pequeño y asma,haber trabajado en bombas de gasolina y respirar plomo, haber trabajado en fabricas quimicas, con materiales toxicos por años, o restaurar obras de arte antiguas(usar disolventes) y las pinturas antiguas son venenosas y no haberse protegido en la restauracion, despues de haber padecido citalomagalovirus,toxoplasmosis,muneonucleosis,despues de haber sufrido cancer,mal oclusion dental,virus como rickessia,borrelia.erlicha,leptopiras,erlichiosis,rickeccia,leptopia,riketsia plaquetaria invade al cuerpo, y prolifera dando fatiga cronica en el sistema inmune y tarda en aparecer.virus biologicos o virus hechos en laboratorios, chemtrails.

-Sintomas:
Debilidad muscular-,-Dolor Generalizado Punzante-dolor neuropatico- y Quemante en (cara y pies)o en partes en el cuerpo,-(sindrome de piernas inquietas)-,-Pequeños episodios epilepticos)- por lo general cuando dormimos en la noche sentimos que( tiembla el piso),-Depresion-,-Fotosensibilidad-,Sensibilidad al ruido-,-Confusion-,-Sobrecarga o sensorial-,imnsonia o hipersomnia-,alergias-, -cefaleas intensas-, dolor post-esfuerzo-, dolor articular-,-fatiga fisica y mental insuperable- y -agotamiento extremo-, nauseas, -sindrome de colon irritable-,febricula-extremidades frias-, -vision borrosa-,desorientacion, problemas de concentracion- y memoria a corto plazo o (fibrofog)sensacion de estar ajeno en el sitio-mareos,-confusion,-infecciones en la piel recurrentes, trauma cerebral,-tension en la espalda y columna,y cuello,-adormecimiento de manos y pies, entre muchos sintomas posibles...
*no todos tienen los mismos sintomas, ni al mismo tiempo, ni a lo largo de su vida, ni con la misma gravedad.. cada enfermo los sufre y maneja de forma diferente e individual.
*-Intolerancia al ejercicio generalmente , los enfermos de SFC empeoran despues del esfuerzo fisico o mental
Agotamiento: No se trata de un cansancio normal, si no de un agotamiento insuperable que afecta todo su ser
-Aumento de Cortisol,Adrenalina alta,Confusion,Sobrecarga cognitiva o sensorial,inmsonia o hipersomnia, cefaleas intensas, dolor post-esfuerzo, dolor articular,fatiga fisica y mental insuperable y agotamiento extremo, nauseas, sindrome de colon irritable,febricula, extremidades frias, vision borrosa,desorientasion, problemas de concentracion,memoria a corto plazo,mareos,confusion, trauma cerebral, entre muchos sintomas posibles...
no todos tienen los mismos sintomas, ni al mismo tiempo, ni a lo largo de su vida, ni con la misma gravedad.. cada enfermo los sufre y maneja de forma diferente e individual.

-Intolerancia al ejercicio generalmente , los enfermos de SFC empeoran despues del esfuerzo fisico o mental.

-Agotamiento: No se trata de un cansancio normal, si no de un agotamiento insuperable que afecta todo su ser.

Que es la SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE ?

El trastorno conocido como Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se caracteriza por una respuesta fisiológica anómala muy amplia y variada que presentan determinados individuos frente a numerosos agentes químicos que se encuentran en su entorno, bien sea el medio ambiente, el lugar de trabajo, alimentos o incluso medicamentos. Por este motivo, este trastorno, conocido también con otros nombres, entre ellos “Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple (SSQM)”, tiende a ser más conocido por “intolerancia ambiental” y “enfermedad ambiental” y, aunque de mecanismos poco conocidos, por la magnitud del propio trastorno se le considera una enfermedad, causa de graves padecimientos e importantes limitaciones en algunas de las personas afectadas, al reducir sus capacidades laborales y su autonomía personal.(se les llama la gente burbuja)

Hoy tenemos pruebas de que las manifestaciones de este síndrome, que ocasionalmente se presentan en forma de crisis agudas, pueden ser desencadenadas por agentes ambientales muy variados, en cuanto a su origen y naturaleza, a concentraciones extremadamente bajas, a veces del orden de unas centésimas de los valores límite ambientales establecidos, por contacto con agentes quimicos en la comida como quimicos,fumigaciones,disolventes,agente alergicos,metal pesado en el cuerpo)exposicion a chemtrails en el aire,el uso indiscriminado de productos de limpieza.
Componentes tóxicos en productos alimenticios orientados al consumo infantil y sus efectos para la salud humana que deben de evitarse:
Tóxico Efecto
Colorantes :
Tartrazina (o Amarillo 6) (CI 19140 ; SIN 102) Alergias, migrañas, hiperquinesis e insomnio en los niños.
Amarillo Crepúsculo ( o Amarillo Ocaso) (CI 15958 : SIN 110) Posibles lesiones renales a altas concentraciones .
Carmín de Indigo ( o Indigotina) Hiperactividad ; intolerancia.
Azorrubina (CI 14720) Irritación , intolerancia.
Antioxidantes :
BHA ( Butil-hidroxianisol) Cáncer en ratas de laboratorio y mutaciones en hamsters. Daños al aparato digestivo de cerdos y monos. Irritación a la piel, alergias, hiperactividad, en humanos.
TBHQ (Butil-hidroquinona terciaria) Probablemente mutagénico y genotóxico.
BHT (Hidroxitolusol butilado) Tumores cancerosos en ratas de laboratorio. Aumento de colesterol en la sangre, alergias, hemorragias y daños al hígado en altas concentraciones.
Saborizantes :
Glutamato monosódico, proboca lesiones cerebrales en animales de laboratorio. Enfermedades neurológicas en humanos. Posible efecto neurotóxico.
Nitrito sódico Daños a la sangre. Cáncer.
ASPARTAMO, proboca: espasmos y convulsiones vértigos temblores jaquecas y dolores de cabeza severos pérdida de la memoria (efectos comunes de la toxicidad) la ralentizacion del discurso confusión entumecimiento o el crujido de extremidades fatiga crónica depresión insomnio irritabilidad
ataques del pánico (reacción común de la toxicidad del aspartamo) cambios marcados de la personalidad fobias aceleracion del corazón, taquicardia (otra reacción frecuente) asma dolores de pecho hipertensión (tensión arterial alta) náusea o vomito diarrea dolor abdominal dolor picores urticaria otras reacciones alérgicas problemas del control del azúcar de sangre (e.g., hipoglicemia o hiperglicemia) calambres menstruales y otros problemas o cambios del menstruo impotencia y problemas sexuales caries aumento del peso pérdida/calvicie o el enrarecer del pelo del pelo micción ardiente y otros problemas de la miccion sed excesiva o hambre excesiva hinchado, edema (retención flúida) susceptibilidad de la infección dolor común cáncer del cerebro (estudios de la Pre-aprobación en animales) muerte.

para mas informacion ir a la web:
http://www.migueljara.com/2010/11/08/3923/

GUÍA DE ADITIVOS QUE DEBEN SER EVITADOS
Los fabricantes muchas veces utilizan nombres abreviados, nombres técnicos para describir los ingredientes tóxicos en los alimentos
COLORANTES
Se relacionan con el cáncer y reacciones alérgicas.
E102 Tartrazina
E104 Amarillo de Quinoleína
E107 Amarillo 2G
E110 Amarillo Naranja S
E122 Azorrubina
E123 Amaranto
E124 Rojo Cochinilla A / Ponceau 4R
E127 Eritrosina
E128 Rojo 2G
E131 Azul Patente V
E132 Indigotina I
E133 Azul brillante FCF
E142 Verde ácido brillante BS
E151 Negro brillante BS
E154 Marrón FK
E155 Marrón HT
CONSERVANTES
1.- Usados en el bacón y en el jamón.
E249 Nitrito de Potasio
E250 Nitrito de Sodio
E251 Nitrato de Sodio
E252 Nitrato de Potasio
E210 Ácido Benzoico
2.- Pueden causar problemas en personas sensibles a la aspirina y/o a la tartrazina.
E211 Benzoato de Sodio
E212 Benzoato de Potasio
E213 Benzoato de Calcio
E214 P-hidroxibenzoato de Etilo
E215 Derivado sódico del ester etílico delácido P-hidroxibenzoico
E216 P-hidroxibenzoato de Propilo
E217 Derivado sódico del ester propílico del ácido P-hidroxibenzoico
E218 P-hidroxibenzoato de Metilo
E219 P-hidroxibenzoato-metil de Sodio
E220 Anhidrido sulfuroso
3.- Pueden provocar crisis asmáticas.
E221 Sulfito de Sodio
E222 Bisulfito de Sodio
E223 Disulfito de Sodio
E224 Disulfito de Potasio
E225 Disulfito de Calcio
E226 Sulfito de Calcio
E227 Bisulfito de Calcio
ANTIOXIDANTES
Se utilizan para evitar el enranciamiento de grasas. Los más sospechosos son el 320 y el 321. Relacionados con problemas de conducta y cáncer en animales.
E320 Butilhidroxianisol o BHA
E321 Butilhidroxitol o BHT
POTENCIADORES DEL SABOR
Los más tóxicos son del 620 al 623, relacionados con palpitaciones, dolores de cabeza y asma.
E620 Ácido glutámico
E621 Glutamato sódico
E622 Glutamato monopotásico
E623 Glutamato cálcico
!!como ven nos estan intoxicando por el aire, la comida, las medicinas, sale mas barato hacer un virus biologico de laboratorio que hacer una bomba nuclear! y no es por estallar una paranoia es la verdad de lo que esta pasando ahora cada dia habra mas gente con esto.!!

QUE ES EL VIRUS XMRV? o Xenotropic murine leukemia virus-related virus?
Virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV)
Clasificación de los virus
Grupo: VI (Virus ARN monocatenario retrotranscrito)
Familia: Retroviridae
Subfamilia:Orthoretrovirinae
Género: Gamma-retrovirus
Especie: Virus xenotrópico VLMu-relacionado

Virus xenotrópico relacionado con el virus de la leucemia murina (XMRV), también llamado abreviadamente Virus xenotrópico VLMu-relacionado, es un recientemente identificado y provisionalmente denominado gamma-retrovirus que podría estar involucrado en la patología del cáncer de próstata familiar y el síndrome de fatiga crónica (también llamado encefalopatía miálgica).

Su nombre hace referencia a su similtud con los virus xenotrópicos de la leucemia murina, aunque presenta algunas diferencias sustanciales. Se piensa que puede estar vinculado al cáncer de próstata y el síndrome de fatiga crónica por la ribonucleasa-L (RNasa-L), parte de las defensas naturales de las células contra los virus. Cuando se activa, la RNasa-L destruye el ácido ribonucléico (ARN) para detener la expresión de los genes virales.

Investigaciones previas demostraron que la mutación R462Q, que resulta en una disminución del nivel de función de la RNasa-L, se asociaba con mayor susceptibilidad de infección por virus XMRV en hombres (varones); sin embargo, un estudio posterior descubrió que la infección por XMRV ocurría independientemente de la variación genética de la RNasa-L.[1]

El virus fue descubierto en téjido prostático canceroso usando un chip que contenía muestras de material genético de más de mil virus diferentes. Su análisis reveló la presencia de un gamma-retrovirus en un sustancial número de celulas R462Q homocigotas, pero en muy pocas del tipo heterocigoto o natural. Una exploración posterior halló el virus presente en el 40% de hombres homocigotos para la R462Q y sólamente un 1.5% para los que no lo eran, así como demostró que cada caso presentaba el mismo virus.

Se cree que el XMRV puede llevar al cancer de prostata causando una deficiencia de RNAasa-L.

En otro estudio, el genoma viral fue reconstruido a partir del ácido ribonucleico mensajero (ARNm) de la próstata y usado para infectar tejidos prostáticos in vitro. Los investigadores pudieron demostrar que las líneas deficientes de RNasa-L eran más susceptibles a la infección.[3] Estos datos no necesariamente muestran que el XMRV causa cáncer de próstata, pero sí que la deficiencia de RNasa-L hace el tejido prostático más susceptible al virus, lo que en consecuencia sugiere la posibilidad de relación entre el virus y la enfermedad.

El virus XMRV ha sido implicado incluso con mayor fuerza en el síndrome de fatiga crónica: según un estudio publicado en la revista Science, los enfermos de síndrome de fatiga crónica (abreviadamente SFC) tienen 54 veces más probabilidades de estar infectados por el virus XMRV que el ciudadano medio. Los estudios actuales del Instituto Whittemore Peterson (Reno, Nevada, EE.UU), mencionan más de un 95% de enfermos de síndrome de fatiga crónica, fibromialgia y esclerosis múltiple atípica afectados por el virus sobre una muestra de más de 200 pacientes analizados. Los estudios continúan en EE.UU y el Reino Unido sobre mayores grupos de población para establecer conclusiones más seguras. El Instituto Whittemore Peterson trabaja activamente sobre esta materia y espera obtener un test diagnóstico y tratamiento. No obstante en la actualidad se considera todavía prematura cualquier expectativa tanto sobre la certeza de este descubrimiento como de sus posibles consecuencias terapéuticas

LO MAS RARO DE TODO ESTO ES QUE LAS PERSONAS EN GENERAL IGNORANTES , HASTA MEDICOS, GOBIERNOS ETC... DICEN CON SUS BOCAS IGNORANTES QUE ES MENTAL, Y SE NOS PROHIBE DONAR SANGRE,SI BUSCAN UNA LISTA DE LOS QUE NO PUEDEN DONAR ENCONTRARAN QUE NOSTROS NO PODEMOS, ESTAS ENFERMEDADES SON PARECIDAS AL SINDROME DE LA GUERRA DEL GOLFO Y SE PRESUME QUE ESTO FUE UN VIRUS BIOLOGICO QUE SALIO DE USA Y DE UK. Y LO REGARON POR EL AIRE.
LOS MEDICOS QUE HAN TRATADO DE INVESTIGAR ESTAS ENFERMEDADES POR SU CUENTA, EN SUS CONSULTORIOS, SE LOS HAN CERRADO MILITARES DE GOBIERNOS Y HOY EN DIA ESTOS MEDICOS ESTAN PRESOS O EN SUS CASAS CON UNA PENSION Y SIN DERECHO A HABLAR SOBRE ESTO.

Pasa este correo para que se sepa lo que nos estan haciendo a nivel mundial, el dia de mañana puedes ser tu, o tu hijo, algun familiar o amigo.

TU AYUDA:

ESTIGMA SOCIAL: LOS ENFERMOS NECESITAN RECONOCIMIENTO Y ACEPTACION POR QUE ESTA ENFERMEDAD ES "REAL" ES UNA ENFERMEDAD "FISICA", ya es una PANDEMIA A NIVEL MUNDIAL, es una enfermedad invisible, los enfermos de SFC-FM-SSQM no tienen aspecto de enfermos, PERO AUNQUE NO SE LES NOTE POR FUERA SE SIENTEN VERDADERAMENTE MAL, SE SIENTEN AGOTADOS POR DENTRO.

-¿CURACION? NO SE HA DESCUBIERTO CURA PARA ESTA ENFERMEDAD Y DESGRACIADAMENTE, MUCHOS ENFERMOS NO SE RECUPERAN... NO TIENE CURA, sin embargo para muchos enfermos es posible mejorar, incluso recuperarse, AUQUE DESGRACIADAMENTE EL TRATAMIENTO QUE FUNCIONA PARA UN ENFERMO NO TIENE POR QUE FUNCIONAR PARA EL OTRO.

-NIVEL DE INCAPACIDAD: el SFC-ME-FE-SSQM puede ser extremadamente debilitante, la mayoria de los enfermos estan afectados de forma leve o moderada, muchos con afectacion severa viven recluidos en sus casas, algunos permanecen postrados por sufrir la forma mas severa de la enfermedad.

-LOS ENFERMOS TIENEN PERDIDAS: de amigos, de salud, de energia, de relaciones, de independencia, de carrera profesional ..de esperanza.
-estas enfermedades PUEDE ROMPERTE LA VIDA EN MIL PEDAZOS, ES TREMENDAMENTE ANGUSTIOSO Y DESMORALIZADOR VIVIR CON UNA ENFERMEDAD ASI.

-A MUCHOS ENFERMOS tienen que dejar de trabajar a menudo se les niega cobertura social, muchos tienen serios problemas economicos, otros no pueden ni andar, los que no pueden cuidarse de si mismos.
cosas tan sencillas como hablar por telefono, vestir y desvestirse, lavarse el cabello o ver la television puede ser AGOTADORA.

-SOLEDAD Y AISLAMIENTO:muchos enfermos se sienten muy solos debido al agotamiento continuo que padecen.

-!!POR FAVOR NO LES DEN LA ESPALDA!!!NI LOS CRITIQUES!!

-escribeles de vez en cuando, sin esperar que te respondan, un sms, un email, una postal, ofreceles tu ayuda, para cambiar las sabanas, hacer la compra, tender la ropa,con pequeñas cosas puedes iluminarles la semana.

-ESPERANZA : es fundamental que el enfermo que padece,sienta que puede mejorar su situacion.
para muchos enfermos esto es una pesadilla que no cesa, que te aisla y te desgarra por dentro, no dejes que tu amigo o familiar pase por este sufrimiento solo.

“Al dolor limitador y empobrecedor de la calidad de vida, se suma el dolor moral que produce una enfermedad desconocida, el dolor de una sociedad que desprecia cuanto ignora, el dolor de no sentirse creídos”.

-POR FAVOR COLABORA PARA QUE SE CONOZCA EL FM-SFC-ME-SSQM, INFOMA A TODOS TUS CONOCIDOS.
-TU CARIÑO , AMOR Y APOYO PUEDEN SIGNIFICAR MUCHISIMO PARA ELLOS
-TODOS JUNTOS PODEMOS CONSEGUIR QUE LOS ENFERMOS SE SIENTAN MAS Y MEJOR COMPRENDIDOS.
- AYUDA A CREAR EN TODOS LOS PAISES CENTROS DE AYUDA SIN FINES DE LUCRO , O HOSPITALES PARA PERSONAS CON ESTA CONDICION, (LEGALMENTE NOS PERTENECE APOYO DEL SEGURO SOCIAL Y DEL GOBIERNO ASI COMO DE LAS ALCALDIAS YA QUE NOSOTROS TAMBIEN PAGAMOS IMPUESTOS TENEMOS QUE TENER MEDICINA GRATIS , Y APOYO DE MEDICOS NEUROLOGOS,REUMATOLOGOS,NUTRICIONISTAS,PSICOLOGOS Y PSIQUIATRAS, INMUNOLOGOS Y TENER MEJOR CALIDAD DE VIDA, ASI COMO UNA PENSION, ALGUNA ACTIVIDAD Y RECUPERARNOS.

-Las personas con fibromialgia,Fatiga Cronica y Sensibilidad Quimica Multiple tenemos derecho a:

1)-Prestaciones Asistenciales:.
Las personas discapacitadas con fibromialgia tienemos que tener acceso a un gran número de ayudas de carácter asistencial, éstas son de varias clases:
-Ayudas para la asistencia farmacéutica y sanitaria
-Ayudas económicas para el transporte a los lugares de rehabilitación o de recuperación profesional.
-Acceso a centros de atención temprana así como a programas de respiro familiar y de tratamientos concretos y especializados en diversos centros residenciales.
-Acceso a servicios de teleasistencia así como a ayudas a domicilio para la atención personal y doméstica
-En lo referido a la vivienda de protección oficial las personas discapacitadas tendrán acceso al cupo de reserva así como a una valoración especial, tanto si se trata de compra o de alquiler.

2)-Otras ayudas : una persona incapacitada con fibromialgia-SFC-SSQM-ME
- tenemos derecho a la protección jurídica en caso de ser discriminados y cuentan con rebajas en asuntos legales como la separación matrimonial, la pensión de alimentación y de incapacidad; tienen a su alcance un servicio de recogida gratuita de enseres y muebles viejos en su domicilio. Las bibliotecas públicas ofrecen un servicio de préstamo con envío a domicilio y hay un sin fin de descuentos en todo lo relacionado con el ocio: cine, parques temáticos, teatros, museos, etc..

3)-Empleo .
Hay muchas medidas orientadas a que las personas discapacitadas encuentren un trabajo estable y digno:
-Para potenciar la contratación de personas discapacitadas con fibromialgia, el Estado tiene que ofrecer ayudas a las empresas que contraten a personas discapacitadas para trabajar por cuenta ajena.
- Aquellas personas con algún tipo de discapacidad física, psíquica o sensorial que quieran constituirse como autónomos o como trabajadores a cuenta propia tendrán acceso a subvenciones a fondo perdido como a una reducción en la cuota de la Seguridad Social.
-Las personas con una discapacidad de fibromialgia superior al 65% podrán jubilarse de manera anticipada sin que ello suponga una reducción en su pensión, tanto si son trabajadores autónomos como por cuenta ajena.
-(Un 5% del cupo total de plazas ofertadas para trabajar como funcionario se reserva personas con discapacidad. Por su parte, las empresas están obligadas por ley a reservar un 2% del volumen total de su empresa para personas discapacitadas)
-Aquellas personas con un familiar discapacitado a su cargo tendrán derecho a una reducción en su jornada de trabajo e incluso a la excedencia.
-Asi como tambien la persona con discapacidad de fibromialgia tiene derecho a recibir apoyo familiar, de la comunidad y de amistades para facilitar su derecho de recuperacion e insertarse en la sociedad asi como tener una mejor calidad de vida.

4)-Las personas con discapacidad de fibromialgia o SSQM-ME-SFC tienen que pedir un Certificado de discapacidad que por ley le toca:
Introducción :
Cuando una persona tiene alguna limitación sensorial, psíquica o física, así como plurideficiencias (es decir, que tiene varias de estas discapacidades), lo más conveniente es acudir a la Consejería de Asuntos Sociales de su localidad, Ayuntamiento,o Alcaldia y allí un trabajador social le informará sobre los pasos que debe seguir para que le realicen una revisión que certifique su grado de minusvalía.
Este certificado puede serle útil a la hora de acceder a viviendas, al comprar un vehículo, buscar trabajo o incluso para estudiar, y acceder a becas o subvenciones creadas para personas con discapacidad. El grado de discapacidad para poder acceder a los derechos, beneficios fiscales u ofertas de empleo reservadas a personas con discapacidad debe ser igual o mayor del 33 por ciento.
BASTA YA AL MALTRATO POR PARTE DE MEDICOS, GOBIERNOS Y DE GENTE IGNORANTE HACIA NOSOTROS LOS QUE PADECEMOS ESTO, NOS OSTINA QUE NOS DIGAN QUE NO TENEMOS FE, Y QUE NOS DIGAN QUE SOMOS NEGATIVOS! BASTA .....
Porcentaje mundial de enfermos estadistica:

2 Millones de personas con FM en Venezuela
60 millones de personas con FM-ME-CFS-SSQM en USA
2 millones de personas con FM-ME-CFS en mexico
90 millones de personas con FM-ME-CFS-SSQM en Europa
2 millones de personas con FM-ME-CFS en España
2 millones de personas con FM-ME-CFS en Argentina
2 millones de personas con FM-ME-CFS en italia
5 millones de personas con FM-ME-CFS en Africa
10 millones de personas en USA con Sensibilidad Quimica Multiple.

SI VIVES EN VENEZUELA Y CONOCES A ALGUIEN CON ESTAS ENFERMEDADES ESTOY HACIENDO UNA FUNDACION SIN FINES DE LUCRO EN LA UNION ESTA LA FUERZA, COMUNICARSE POR LOS TELEFONOS:
0212-2678660
0412-0225682
msn:funnybuff@hotmail.com
fundadora: Alessandra De Marco

link de mi grupo en facebook es:
http://www.facebook.com/group.php?gid=72654072278&v=info&ref=ts#!/group.php?gid=72654072278&v=wall

Gracias.

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Comentarios en Muro (4 comentarios)

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A las 11:47am del 18 / 02 / 2011,
SN
Víctor Molina V. @vmolinav
dijo...

Corazón, encontré esto y me llamó mucho la atención

 

Pfizer Venezuela realiza Gira Nacional sobre Fibromialgia

A las 9:52am del 10 / 11 / 2010, margarita medina dijo...
Hola Aless, gracias por esta ventana q nos permite hacerle saber al pais, y al mundo q ¡no somos invisibles!...tengo 9 años padeciendo este mal, y desde hace 4 fue q m diagnosticaron que es fibrom...lo q tengo...pero nada a cambiado desd entonces he hido a diferents reumatologos y hasta con(dr Isacc M),pero allí es muy costoso para una persona sin dinero; Mi salud ha desmejorado mucho y muy aceleradamente, ahora tengo artrosis en las rodillas y casi no puedo caminar el dolor es muy fuerte; entre otros desordenes organicos...Este mes acudi al hosp carabobo, alli funciona UNILIME,centro d investigacion de enfermedades metabolicas,reumatologia y osteoporosis. me indicaron tratamiento y cita para febrero. Espero q me vaya bien con ellos, ya que no puedo ir a consultas privadas x el costo d las mismas...el seguro social m suministrara el simbalta durant el tratamiento, y pfizer me regala la Lirica75mg,pero solo me da el tratamiento d 15 dias(150mg diario),para el resto dl mes la tngo q comprar, más el artrodar y el vartalon..entre otros medicamentos. Dcidi quedarme con Unilime, ya quel tratamiento es igual al d los dres privados y al menos me ahorro la consulta, lo demas es terapias alternativas...estoy a la orden y cuenta con mi apoyo. ¡¡Abrasito d algodon!!...
A las 12:12pm del 23 / 10 / 2010, Jáckeline dijo...
Te felicito por esta iniciativa, mi mamá fue diagnósticada con fibromialgia hace un año, desde entónces el asunto ha sido un arduo periplo de médicos y medicinas. Encontre algo de información en una organización argentina, y se que en Caracas hay un centro médico de especialistas en el tema. Lamentablemente para quienes habitamos en el interior las opciones siguen siendo mínimas cuando no inexistentes. Con sumo gusto apoyaré tus actividades en al medida de mis posibilidades. Éxito!!
A las 4:25pm del 22 / 10 / 2010,
SN
Víctor Molina V. @vmolinav
dijo...
http://www.derechos.org.ve/ para que presentes tu caso de manera colectiva como enfermos de fibromialgia que sufren en el acceso del derecho a la salud
 
 
 

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